SAVE THE DATE !
28 JUIN 2023
À LA MSH Paris Nord
Journée d’Etude
« Mettre en dialogue la participation en Santé »
La plateforme Sciences Humaines et Sociales de la Santé du Campus Condorcet sous l’impulsion de l’Institut des sciences humaines et sociales (INSHS) du CNRS en partenariat avec l’Ined, l’EPHE, l’EHESS, l’Université Paris 13 Sorbonne Paris Nord ou encore l’EHESP et le Cnam soutient les projets en faveur de l’engagement des patients et du public dans l’organisation des services et l’élaboration des politiques publiques et la recherche.
La dimension politique de démocratie en santé s’inscrit dans une triple préoccupation éthique, politique et épistémologique, qui vise : d’une part, à favoriser l’expression des ressentis et des éprouvés en rapport avec la considération phénoménologique du « vivre avec » la maladie au quotidien, incluant les dimensions de soin, de traitement, de suivi et d’accompagnement, ainsi que les relations aux proches dans un cadre de vie et un territoire donnés ; d’autre part, à mettre en dialogue des différents savoirs élaborés à partir des expériences faites. Précisément, reconnaître, promouvoir et faire dialoguer les différentes formes d’expertises relève de la notion de démocratie en santé plutôt que de la démocratie sanitaire (Demailly, 2014 ; Lefeuvre & Ollivier, 2018).
Le projet mis en œuvre de 2021 à 2022 s’est efforcé de mettre en œuvre un processus démocratique à partir de la problématique suivante : rendre compte du vivre avec une pathologie chronique à travers la déclinaison d’expériences de recherches participatives en santé afin d’identifier des leviers et des freins à la participation des acteurs concernés. La démarche adoptée a permis de constituer un groupe pluri-catégoriel et pluridisciplinaire composé de : personnes vivant avec une malade chronique, proches aidants, membres d’associations de patients, professionnels du soin et de la formation, étudiants et chercheurs en SHS et de les faire dialoguer ensemble à distance. Les échanges sur les expériences de recherches participatives en Santé ont permis d’identifier des pistes de réflexion en vue d’améliorer la participation des personnes concernées par une maladie chronique. À l’instar de Ferry-Danini (2019), loin de reproduire un clivage entre médecine humaniste centrée sur le patient et médecine scientifique à visée prédictive, il s’agit de mobiliser une mise en dialogue pour articuler les langages.
Notre hypothèse heuristique centrale consiste à poser que c’est en reconnaissant les différents savoirs : d’un côté, la nosographie médicale ; de l’autre, les savoirs construits à partir des expériences vécues et éprouvées des patients, des proches aidants et des soignants, qu’une contribution à l’amélioration démocratique des dispositifs médico- sociaux et de prévention en santé est possible. Les enjeux dépassent le seul appel à l’impératif moral visant à soulager la souffrance humaine et à restaurer la dignité de la personne (Marcum, 2008b), pour tenter d’articuler éthique, politique et épistémologique. Loin de tout angélisme, il ne s’agit d’oblitérer ni l’ambivalence, ni la part de négativité, car les projections sur ce qui est bon pour l’autre sont promptes à surgir (Jousset, 2018). La logique défendue promeut la réciprocité des échanges de savoirs, corrélative d’une capacité d’autoformation et de souci de soi vivant, pour tout sujet (Aujoulat & Sandrin ; 2019).
Cette journée d’étude donne à entendre les différentes voix des acteurs sous différentes voies, qu’il s’agisse d’échanges avec le public, suite aux lectures théâtralisées mettant en scène de larges extraits de propos d’acteurs ou lors des tables rondes organisées avec différents interlocuteurs.
Contact scientifique : Sophie.arborio@univ-lorraine.fr
PROGRAMME COMPLET DE LA JOURNÉE
8h 45 : Accueil café devant l’Auditorium MSH Paris Nord (1er étage)
9h00 : Ouverture de la Journée d’étude
Carole Baeza, Directrice de l’Unité de Recherche EXPERICE Université Sorbonne Paris Nord.
Sophie Arborio université de Lorraine
Martine Janner-Raimondi, université Sorbonne Paris Nord, co-directrice du GIS Le Sujet dans la Cité
9h 10 : Dire ses expériences de participation à des recherches en santé
– Premier temps de lecture théâtralisée
– Table ronde 1 : Entre assignation et transformation : la question des places en recherches participatives en santé
Excusée Sandra Bouira; Catherine Corbeau, Animation réseau santé et Béatrice Mouton, Militante ATD ¼ monde, Sophie Arborio, MCF HDR Université de Lorraine. Animation : Charlotte Gregoreski, Docteur en anthropologie, ATER, université Sorbonne Paris Nord.
10h 45 : Les conditions et les conséquences du partage des expériences de la maladie chronique, du handicap, du soin et des recherches en santé
– Deuxième temps de lecture théâtralisée
– Table ronde 2 : Des situations vécues, éprouvées pour préciser les attendus d’une écoute et d’un partage en démocratie en santé
Lara Hermann, association AFSA, Christophe Blanchard MCF Université Sorbonne Paris Nord, Christine Delory-Momberger, Professeure Université Sorbonne Paris Nord, Animation : Julia Midelet, MCF Université Caen.
12h15 : Pause déjeuner libre
14h : Recherches participatives en santé en tensions
– Troisième temps de lecture théâtralisée
– Table ronde 3 : Démocratie en santé : entre nécessité éthique et médiation(s)
Marie-Hélène Boucand, Praticien hospitalier émérite, docteur en philosophie et patiente experte, Carole Baeza Professeur Université Sorbonne Paris Nord. Martine Janner-Raimondi, Professeure émérite Université Sorbonne Paris Nord. Animation : Séverine Parayre, MCF HDR ICP.
15h30 : Les questions d’espace-temps en recherche participative en santé
– Quatrième temps de lecture théâtralisée
– Table ronde 4 : Prendre le temps de s’écouter dans un lieu propice au dialogue
Lennize Pereira Paulo, MCF Sciences de l’éducation et de la formation, Professeure à l’université des patient.e.s Sorbonne Université,Bruno Hubert, MCF HDR Université de Caen, Intervention de Antoinette Bernabe Gelot, Docteur en neuropathologie du développement à l’hôpital Trousseau, rédactrice en chef du magazine de l’intersyndicale des praticiens hospitaliers, bénévole de l’association Utopia 56 en faveur des migrants. Animation : Izabel Galvao, MCF Université Sorbonne Paris Nord.